Disfagia: la storia di Cristian

2 Luglio 2018

Ormai è da tempo che amo condividere le esperienze personali delle famiglie. Questo ci aiuta a capire i passi fatti e cosa eventualmente fare se ci trovate nella loro situazione.

Ecco alcuni altri articoli:

Questa è la storia di una famiglia con un bimbo che non solo ha un ritardo del linguaggio ma anche difficoltà nel mangiare e nel deglutire. I genitori hanno scelto di usare il vero nome del bambino, io per rispetto alla sua privacy non ho creato nessun collegamento con la famiglia.

Cristian è un bambino di 3 anni dolce e solare, pieno di vita.

Dal primo cucchiaino di frutta alla soglia dei 6 mesi ha fatto capire a gran voce che mangiare non sarebbe mai stata un’attività piacevole per lui e che il latte della mamma non aveva eguali.

I genitori si sono preoccupati da subito anche se molti professionisti dicessero

“ogni bimbo ha i suoi tempi” e “i bambini si autoregolano” .

Ai due anni il suo svezzamento tardava e le pappe di carne/pesce/ erano sempre frullate e solo quando era completamente distratto dalla TV mangiava tutto.

Da un punto di vista linguistico e comunicativo, a 2 anni diceva solo poche paroline (mamma, papà, si e no) e hanno cosi cominciato l’iter di accertamenti sul linguaggio.

Già dalla prima visita è stato posto l’accento sull’ipotonia dei suoi muscoli della bocca e sul forte collegamento fra mancato sviluppo di una masticazione adulta e ritardo del linguaggio.

Ed è cosi che per la prima volta sentono il termine disprassia verbale che darebbe un senso a tutte le sue difficoltà, compresa quella di attaccarsi al seno e ciucciare fino ad arrivare a masticazione e linguaggio.

La sua mamma comincia ad osservare ossessivamente ogni suo comportamento, ed inizia a notare una serie di particolari importanti come:

la difficoltà nel salire e scendere le scale
la difficoltà nel pedalare
la difficoltà nel mettere in sequenza due o più suoni.

La mamma inizia cosi a leggere e documentarsi su tutto quello che trova sulla disprassia. Commenta dicendo:

“Documentarmi nella vita mi ha sempre fatto sentire più pronta, più sicura. Eppure stavolta non funziona così. Leggere di tutte le difficoltà che incontrano i bambini disprassici mi mette ansia ed è come se mi facesse vivere in anticipo tutte le difficoltà che mio figlio non ha ancora sperimentato”

Nella sua ricerca trova il mio blog di Insegnami a parlare ed iniziano a lavorare con una logopedista specializzata in disprassia verbale che lavora in collaborazione con la dottoressa Sabbadini nello studio “Tra le righe” a Roma e capendo che la difficoltà di Cristian era la DISFAGIA (grazie alla collega Daniela Clemente per la sua spiegazione che troverete nel link).

Inizia la ricerca di una specialista e trovano la D.ssa Antonella Cerchiari una logopedista degluttologa che lavora a Roma presso la sede di Palidoro del Bambin Gesù (06 68593996) che si occupa della riabilitazione alimentare.

La mamma decide di prenotare la visita privatamente e descrive cosi la sua esperienza:

“La dottoressa è dolce e disponibile ma anche molto autorevole con Cristian. Lui però ha un carattere molto forte ed è subito chiaro anche a lei che abbiamo bisogno di essere inseriti nella terapia in day hospital”

Dopo alcuni accertamenti, attendono qualche mese prima di essere chiamati per trascorrere 7 lunghi giorni al Bambin Gesù dove per ogni colazione, merenda e pranzo vengono affiancati dalle terapiste di disfagia dell’equipe della Dssa Cerchiari.

Giorno dopo giorno trovano insieme le strategie per smussare la sua rigidità e la sua selettività alimentare. Un cammino non per niente facile, con momenti tristi e di sconforto, ma sapevano di essere li per lui, con il desiderio di aiutarlo ed uscire insieme da questa sua grande difficoltà che per 3 lunghi anni li ha condizionati e limitati.

Quando sono tornati a casa avevano degli obiettivi precisi da raggiungere, strategie definite ed esercizi da applicare. Questi esercizi sono unici per ogni bimbo che viene trattato in base alla sua specifica difficoltà.

E’ fondamentale andare a far visitare il vostro bambino/a perchè ogni bambino è diverso… è un pò come come consigliare ad un’amica una dieta fatta per noi.

La mamma consiglia cosi:

“Se pensate di avere un problema simile, affidatevi a chi saprà riconoscere se è il caso o meno di trattarlo così. Ci sono bambini per cui sono bastati i suggerimenti della dottoressa dati alla prima visita, altri che hanno fatto terapia e risolto in 4 giorni. Altri a cui è servito più tempo. C’erano bimbi di 11 anni ed altri di 2. Bimbi con diagnosi più importanti e altri senza alcun altro problema al di fuori di una esagerata selettività alimentare. Io ringrazio ogni giorno di aver seguito il mio istinto andando a fare questa terapia”.

Finalmente stanno facendo il cammino giusto e questa famiglia è veramente grata alla D.ssa Cerchiari e la sua equipe (Noemi e Chiara nel loro caso).

La mamma termina l’intervista dicendo:

“Anche se stiamo ancora percorrendo una lunga galleria, tra una fermata d’arresto e una ripresa a marcia veloce, noi la luce in fondo la vediamo e continuiamo decisi per la nostra strada, uniti più che mai”.

Io ringrazio questa mamma che ha voluto condividere la sua storia con me. Troverete tutti le informazioni cliccando nei link.

Vi aspetto alla prossima

D.ssa Anna Biavati

Logopedista Pediatrica specializzata in ritardi del linguaggio, fonologia, mutismo selettivo e bilinguismo

#logopedia #disfagiapediatrica

Dssa Anna Biavati

administrator

Logopedista pediatrica, sono specializzata in MUTISMO SELETTIVO e BILINGUISMO e tratto tante patologie: Ritardi del linguaggio, Fonologia (disturbi della pronuncia e articolazione), Disprassia orale. Vivo in Scozia con i miei due splendidi bambini bilingue.

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